vrijdag 30 maart 2012

Rob Huibers

'Ga maar uit elkaar' zeggen klachtencommissies vaak, als er klachten komen over de zorg. De ouders van de gehandicapte Benjamin namen daar geen genoegen mee.

Ze doen het niet voor hun eigen kind, ze willen misstanden in de zorg voor verstandelijk gehandicapten op de landelijke politieke agenda zetten.

Joke (71) en Egbert (73) Schroten uit Driebergen zijn de ouders van de 37- jarige Benjamin, die vorig jaar door zorginstelling Philadelphia plotseling op straat dreigde te worden gezet. Zijn ouders hadden een langlopend conflict met Philadelphia over de kwaliteit van zorg en het aantal af te nemen zorguren. Daarom zegde de instelling de zorgovereenkomst op. Via de rechter dwongen de ouders van Benjamin af dat hij nog vier maanden in het Tepeklooster in Driebergen, een locatie van Philadelphia, kon wonen. Inmifldels woont Benjamin tot ieders tevredenheid in een appartement in Driebergen, waar hij zijn begeleiding - hij heeft een persoonsgebonden budget - mee naar toe heeft genomen.

 

Boek gesloten zou je zeggen, maar niet voor de Schrotens. Samen met onder anderen Ko Orlebeke (74) en diens vrouw Ellen (72) uit Nieuwkoop - wier zoon nog wel in een instelling verblijft - richtte het echtpaar al eerder de stichting
Klokkenluiders (Verstandelijk) Gehandicapten Zorg op. Egbert Schroten, emeritus hoogleraar christelijke ethiek, is voorzitter van de stichting; Ko Orlebeke, emeritus hoogleraar biologische psychologie, secretaris. De stichting concentreert zich op vier aspecten: het toezicht op de kwaliteit van de zorg, de controle op de besteding van de AWBZ- gelden, de medezeggenschap van cliënten en de rol en positie van de Raden van Toezicht.

De Schrotens en Orlebekes leerden elkaar eind 2005 kennen, toen ouders van verstandelijk gehandicapte kinderen in het NCRV- programma 'Netwerk' hun beklag deden over de kwaliteit van zorg in enkele instellingen, waaronder Philadelphia. Als voorbeeld werd de situatie in het Tepeklooster in Driebergen genoemd. Daar woonden zestien jonge mensen met een verstandelijke beperking - van wie de meesten autistisch - die overdag geen, en in het weekend nog maar één begeleider hadden. Egbert Schroten: "De ouders protesteerden, we hadden zelfs een gesprek met toenmalig bestuursvoorzitter Frits Brink, maar er gebeurde niets. We werden weggezet als querulant."

 

Na de uitzending, waarop ruim vierhonderd ouders reageerden met soortgelijke klachten, kwam Philadelphia wél in actie. "We stoppen de zorg, zeiden ze", vertelt Schroten. "Dat gaat heel gemakkelijk tegenwoordig. Als de instelling van jouw kind afwil, omdat er een conflict is met de ouders, kunnen ze de zorgovereenkomst opzeggen. En ze proberen ouders te ontfutselen dat die er geen vertrouwen meer in hebben. De rechter constateert dan dat beide partijen beter uit elkaar kunnen gaan", legt hij uit.
Dubieus in dit soort kwesties vindt de stichting Klokkenluiders de rol van de brancheorganisatie, de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), waarbij alle instellingen zijn aangesloten. Orlebeke: "De VGN heeft een handreiking voor haar leden
geschreven: 'Hoe kom ik van lastige ouders af. Diezelfde VGN krijgt tonnen aan lidmaatschapsgeld van haar leden: AWBZ-middelen, dus gemeenschapsgeld. Zij kan in rechtszaken de beste juristen inhuren; als ouders iets willen, moeten ze het doen met een advocaat met toevoeging."

De positie van kritische ouders is sowieso een moeilijke, weten de Schrotens uit eigen ervaring. Er heerst angst. Uit angst voor consequenties, bijvoorbeeld dat hun kind wordt dwarsgezeten, houden de meesten hun mond. En bij de klachtencommissie vinden ze vaak geen gehoor. Joke Schroten: "Die gaat niet in op argumenten, maar op het conflict, en zegt dan: 'Ga maar uit elkaar'. Dat is geen oplossing als het voor jouw kind op zich een prima locatie is. Ouders willen gewoon goede zorg. Onze kinderen brengen veel geld naar de instellingen, al gauw tussen de 40.000 en 100.000 euro per jaar, en dan is er overdag geen begeleiding! Twee derde van het geld verdwijnt in de organisaties, zonder dat duidelijk wordt hoe. Ondertussen wordt vaak ook nog de indicatie verhoogd: wel extra geld, geen extra zorg. Dat is gewoon fraude. Er gaan miljoenen in om."
Ko Orlebeke: "Er zit altijd een zekere spanning tussen instelling en cliënt. Cliënten en/of hun wettelijke vertegenwoordigers mogen alleen advies geven. En een negatief advies wordt niet gehoord. De wet geeft cliënten wel zekere rechten, maar in de nieuwe Wet Cliëntenrechten Zorg die op komst is, zijn zij slechter af. In de klachtencommissie zitten dan geen ouders meer, maar alleen personeel van de instelling. De manoeuvreerruimte van managers wordt daarmee vergroot."

 

De stichting Klokkenluiders heeft haar bezwaren aangegeven tijdens een hoorzitting van de Tweede Kamer over de nieuwe wet, maar van de uitkomst daarvan is ze onzeker. Ko Orlebeke: "Politiek Den Haag zegt: de branche moet het zelf oplossen, de instellingen zijn verantwoordelijk." Egbert Schroten: "Marktwerking is prima, maar dan moet de cliënt ook gelijke rechten krijgen. Nu spelen besturen en managers machtsspelletjes. Zij isoleren, intimideren, chanteren en ga zo maar door."
Een belangrijk punt van kritiek betreft volgens Klokkenluiders ook de Raden van Toezicht. Ko Orlebeke: "Die zijn incompetent en niet te controleren. Ze benoemen en ontslaan directeuren en zijn aan niemand verantwoording schuldig. Ze kunnen cliënten negeren, en in de praktijk doen ze dat ook. Wij vinden dat de wettelijke
vertegenwoordigers van de cliënten vertegenwoordigd moeten zijn in de Raad van Toezicht."

De stichting Klokkenluiders timmert al een tijdje aan de weg en stond ook aan de wieg van het eind december 2009 verschenen onderzoek van de Nationale Ombudsman naar het toezicht van de Inspectie voor de Gezondheidszorg op de zorg voor verstandelijk gehandicapten, 'De IGZ, een papieren tijger?' De Ombudsman was kritisch over de rol van de inspectie. Is er sindsdien dan helemaal niets veranderd?

 

Ko Orlebeke: "De dagelijkse verzorging in onze instelling Ipse/De Bruggen is op dit moment niet verkeerd, ofschoon delen van AWBZ- middelen aantoonbaar niet besteed worden voor het doel waarvoor zij zijn toegekend. Het kwaad is begonnen met de schaalvergroting, de fusies en de managers die niet uit de zorg komen." Egbert Schroten: "Er is een groot gebrek aan deskundigheid, ondanks pretenties % van het tegendeel. De herintredende huisvrouw in de zorg doet haar best, maar dat ze niet de kennis in huis heeft en geen opleiding krijgt die voor dit werk nodig is, ligt aan de managers."

Ko Orlebeke: "Voor dit soort types zijn gehandicapten producten die geld opleveren. En op dat geld kunnen ze altijd rekenen. Het zijn autonome instellingen, er is geen concurrentie en er is onvoldoende controle. Niet vanuit de zorgkantoren en nog steeds niet
vanuit de inspectie."

De stichting Klokkenluiders (Verstandelijk) Gehandicapten Zorg is bezig een orgaan in het leven te roepen dat de misstanden in de gehandicaptenzorg op objectieve wijze gaat onderzoeken. Voorzitter Egbert Schroten: "Met de nieuwe Wet Cliëntenrechten Zorg komt er straks ook een geschillencommissie. In het verlengde daarvan willen wij een commissie van beroep opzetten. Wij willen juristen en andere deskundigen bij elkaar brengen die ouders kunnen helpen die vastgelopen zijn op de klachtencommissies. Daarnaast willen we een denktank vormen die casussen gaat analyseren en publiceren. We hebben inmiddels gemotiveerde mensen bereid gevonden mee te denken."

Het belangrijkste is volgens Schroten dat die commissie van beroep onafhankelijk zal zijn. "Zij fungeert als een luis in de pels die bekijkt in hoeverre je iets aan de rechtsongelijkheid kunt doen."

De website van de stichting Klokkenluiders (Verstandelijk) Gehandicapten Zorg is in de maak. Het e-mailadres van de stichting is klokkenluidersvg@kpnmail.nl

 

Onderzoek misstanden
"'Marktwerking is prima, als de cliënt meer rechten krijgt',,
"'Wel extra geld, geen extra zorg, dat is gewoon fraude',,