012
Trouw
dinsdag 17 januari 2012
Mantelzorger psychiatrisch patiënt voelt zich vaak alleen
Zorg is complexer, kost veel tijd en dat vaak jaren achtereen
De ene mantelzorger is de andere niet.Wie zorgt voor mensen met een verstandelijke beperking of psychiatrisch probleem, heeft het vaak zwaarder dan de mantelzorger van ouderen of chronisch zieken. Dat blijkt uit een onderzoek van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) naar deze ‘bijzondere’ groepen mantelzorgers. Samen vormen ze een vijfde van alle mantelzorgers, maar hun ervaringen en behoeften zijn tot nu toe nauwelijks in kaart gebracht. Zo blijken ze gemiddeld zwaarder belast dan ‘gewone’ mantelzorgers. De zorg is complexer, vereist meer uren per week en dat vaak jaren achtereen, zo niet een leven lang. De zorgvrager is immers vaak een broer, zus, vader of moeder. Vooral wie mensen met psychiatrische problemen bijstaat, heeft het zwaar. “De voortdurende zorg, de noodzaak om alert te blijven, kost veel tijd en energie”, schrijven de onderzoekers. Omgaan met mensen met psychiatrische problemen is lang niet iedereen gegeven, waardoor familieleden en vrienden het vaak laten afweten. Daardoor erodeert ook het netwerk van de mantelzorger, schrijft het SCP. “Ze hebben het gevoel er helemaal alleen voor te staan.”
Daarbij werkt het taboe dat nog altijd rust op psychiatrische problemen als katalysator. Een respondent meldt bijvoorbeeld dat ze op haar werk nog nooit vertelde over haar zorgtaak, uit vrees dat dat tegen haar gebruikt zal worden. Een ander meldt dat haar huis, waar het voorheen een zoete inval was, tegenwoordig wordt gemeden. “Ze doen net of je huis besmet is sinds onze zoon psychische problemen heeft.”
Aankloppen bij professionele hulpverleners levert wisselende ervaringen op. Het overgrote deel van de mantelzorgers van mensen met een verstandelijke beperking is positief, al wordt er wel gemopperd over bijvoorbeeld bureaucratie en het gebrek aan erkenning. Wie zorgt voor mensen met een psychiatrisch probleem is vaak veel kritischer. Behandelaars zien hen bijvoorbeeld helemaal niet staan en ontkennen hun expertise. Citaat: “Er is geen gesprek, helemaal niks. Terwijl ik die psychiater ook zei dat hij haar maar een week kent en dat ik de ervaringsdeskundige ben.”
Behoefte aan steun, vooral praktische steun bij administratie bijvoorbeeld, bestaat bij beide groepenmantelzorgers, stelt het SCP. Maar er moet vooral erkenning komen voor hun bijzondere rol, bepleit het onderzoeksbureau. “Mogelijk kan de behoefte aan ondersteuning daardoor afnemen.” Daarnaast moeten gemeenten en zorgaanbieders een beleid ontwikkelen, om familie en vrienden meer bij de zorg te betrekken. Gemeenten zijn over twee jaar verantwoordelijk voor de begeleiding.